Albinisme berjuang menentang prasangka negatif

HARARE, ZIMBABWE – Berbeza dengan orang lain bukanlah bererti kita merasa asing dan lemah terhadap keadaan yang kita memiliki, kerana dengan perbezaan ini boleh menunjukkan kita memiliki keistimewaan yang tidak dimiliki oleh orang lain.

Justeru, dengan anjakan paradigma terhadap perbezaan yang kita miliki tersebut kita mengubahnya dari perspektif negatif menjadi satu kekuatan dalam diri kita. Hal ini kerana selagi kita ibarat ‘katak dalam tempurung’ yang hanya berpeluk tubuh tanpa usaha, selagi itu kita akan dibelenggu dengan bayangan dipulaukan dan dipandang rendah oleh orang lain. Kita harus berani, tetap positif dan bangkit serta menerima keadaan diri kita dengan reda dan hati yang terbuka.

Sebagaimana Yvonne Gumbo, seorang gadis yang menghidap albinisme, setiap kali dia dan rakan-rakannya berkumpul untuk bergambar, dia berkeras hati mahu berada di tengah.

“Saya memberitahu mereka bahawa saya membuat gambar itu cantik kerana saya istimewa,” katanya kepada media di rumahnya di ibu kota Zimbabwe, Harare, baru-baru ini.

“Saya mempunyai dua warna kulit yang berbeza sementara mereka hanya memiliki satu warna kulit. Saya hitam. Saya putih,” katanya sambil tersenyum.

Gambar bertarikh 9 Jun 2020, menunjukkan Joyce Muchenje (tengah) bergambar bersama anak-anaknya yang menghidap albinisme. – AP
Marcia Mandizha (kanan) dan adik lelakinya bersiar-siar di kawasan rumah keluarga mereka di Chitungwiza di pinggir Harare. – AP
Joyce Muchenje (tengah) meletakkan tangannya di dinding dan diikuti oleh tiga orang anaknya yang menghidap albinisme. – AP
Berikutan sekatan untuk memerangi penyebaran COVID-19, Joyce Muchenje berjuang untuk mendapatkan krim kulit untuk anak-anaknya. – AP

“Siapa lagi yang boleh menjadikan gambar lebih cantik? “

Ini adalah cara gadis berusia 22 tahun itu untuk melawan mitos dan prasangka yang berakar umbi dihadapi oleh orang-orang yang menghidap albinisme di Zimbabwe, di mana mereka sering dipulaukan, ditertawakan dan disebut sebagai “orang kulit putih” antara panggilan lain.

Walaupun sebahagian besar dunia asyik dengan kemarahan yang berkaitan dengan masalah perkauman atas kematian George Floyd di Amerika Syarikat, orang muda Zimbabwe yang menghidap albinisme melawan prasangka terhadap warna kulit mereka.

Di Malawi dan Tanzania yang berdekatan, banyak orang yang menderita albinisme terbunuh kerana bahagian tubuh mereka dianggap membawa tuah. Tidak ada pembunuhan seperti itu yang dilaporkan di Zimbabwe, yang mempunyai kira-kira 70,000 orang yang menghidap albinisme daripada populasi sekitar 15 juta. Tetapi prasangka tetap berakar umbi.

Sebilangan orang menatap, bersiul atau menganiaya mereka yang menghidap albinisme secara lisan ketika mereka berjalan di jalanan. Ada yang percaya tidur dengan mereka dapat menyembuhkan HIV. Banyak yang lain menganggap albinisme sebagai sumpahan. Tetapi bagi Gumbo, tidak ada yang mengganggunya lagi. Pada ketika ini dia mempunyai aura keyakinan yang dia akui tidak hadir selama dua dekad pertama dalam hidupnya.

“Saya baru memulakan hidup saya dua tahun lalu. Stigma telah sampai berkali-kali kepada saya. Saya merasakan saya tidak seperti manusia lain. Saya sekarang menebus tahun-tahun yang hilang,” kata Gumbo. Dia mengatakan dia hanya mula berteman setelah tamat sekolah, di mana dia diperlakukan sebagai orang buangan oleh rakan pelajar dan juga guru-gurunya.

“Saya sangat pendiam dan takut. Sekarang bekas rakan sekelas saya terkejut melihat bagaimana saya bercakap dan tegas,” katanya sambil mengaitkan kepercayaan baharunya dengan keahliannya dalam kumpulan sokongan.

Program seperti ini merangkumi pertandingan Miss Albinism dan Mr Albinism tahunan, walaupun ia ditangguhkan tahun ini kerana sekatan koronavirus.

“Kita harus fokus pada kejayaan, bukan belas kasihan,” kata Brenda Mudzimu, pengasas Miss Albinism Trust, yang menjalankan pertandingan. Badan amanah itu juga menawarkan bengkel bimbingan kerjaya dan sesi sokongan untuk orang yang menghidap albinisme.

“Sekarang ini kami mempunyai albino yang merupakan doktor, jururawat… kisah kejayaan di barisan hadapan memerangi koronavirus. Kita juga harus membicarakannya untuk memberi inspirasi kepada orang lain,” kata Mudzimu.

Walau bagaimanapun, kemerosotan ekonomi yang disebabkan oleh sekatan untuk memerangi penyebaran COVID-19 bermakna banyak orang dengan albinisme berjuang untuk memberi makanan kepada keluarga, apalagi membeli barang-barang penting seperti pelindung matahari, losyen kulit dan ubat-ubatan lain.

Persatuan Albino Zimbabwe, sebuah kumpulan perwakilan, telah menghadiri persidangan di parlimen untuk menggubal undang-undang yang menjadikannya wajib bagi kerajaan untuk memberikan losyen kulit secara percuma kepada orang yang menghidap albinisme.

Joyce Mutenje yang biasanya menyara tiga orang anaknya, yang semuanya mempunyai albinisme, dengan mencuci pakaian dan membersihkan rumah untuk peniaga di sebuah bandar sempadan yang sibuk sebelum sekatan. Tetapi sekarang perdagangan perbatasan telah dihentikan dan Mutenje kehabisan wang untuk mendapatkan krim kulit untuk anak-anaknya.

“Hanya ini yang tersisa,” kata Mutenje, memegang dua tiub kecil losyen. Dia berharap dapat bertahan selama dua minggu dengan memberitahu anak-anak untuk meletakkan losyen hanya di wajah mereka.

Obey Machona, seorang pelajar kajian media berusia 21 tahun di Universiti Zimbabwe, mengatakan bahawa dia adalah penyokong “kembali mengawal kehidupan kita sebagai albino.”

Dia mengatakan bahawa dia biasa menyara dirinya dan ibunya yang menganggur dengan pekerjaan fotografi sambilan. Kini pekerjaan itu sukar kerana perintah berkurung dan barang seperti losyen kulit menjadi barang mewah.

“Apa kebaikan losyen kulit apabila perut kosong?” soalnya. – AP