Brugada: Fizikal normal namun dalam menderita

Rencana ini merupakan hasil perkongsian peribadi penulis iaitu Dionysius Wee yang lebih dikenali sebagai Croc Whisperer atau Croc Boy Diony yang berkaitan tentang penyakit sindrom Brugada.

Sudah tentu tidak mudah untuk dijelaskan kepada sesiapa pun bahawa anda bakal menemui ajal atau mengalami penyakit kritikal ketika anda kelihatan sihat di luar. Perkara ini lebih jelas apabila anda tinggal di negara kecil seperti Brunei Darussalam di mana penyakit langka jarang berlaku.

Penulis menyatakan bahawa doktor yang merawatnya dan semua maklumat dalam talian menunjukkan maklumat tepat terhadap penyakit yang mematikan. Sebilangan besar orang bersimpati dengan orang yang menghidap barah, cacat yang kelihatan seperti tidak ada anggota badan, tidak ada mata atau bahkan tidak ada hidung.

Bagaimana dengan orang-orang yang masih muda, aktif, kelihatan normal atau mungkin kelihatan lebih baik daripada yang lain? Adakah orang benar-benar tahu bahawa sebilangan mereka mungkin tidak lagi menghirup udara yang segar pada keesokkan hari?

Pada tahun 2016, penulis mengongsikan sesuatu peristiwa yang berubah sebagai sakit perut yang teruk menjadi tragis ketika surat rujukan diberikan kepada dirinya. Ia mengatakan bahawa berdasarkan laporan ECG penulis, dirinya telah didiagnosis menghidap Sindrom Brugada. Setelah dia merujuk di laman media Google, air mata penulis mula mengalir di wajah. Sesuatu yang harus penulis akur, berterusan selama hampir sebulan. Keputusan dibuat untuk memberitahu keluarga dan beberapa rakan rapat.

Dionysius Wee atau lebih dikenali sebagai Croc Whisperer atau Croc Boy Diony.
Antara siaran akhbar yang memaparkan pencapaian Dionysius Wee.
Laporan ECG Dionysius, di mana dirinya telah didiagnosis menghidap Sindrom Brugada.

Sindrom Brugada yang mempengaruhi saluran natrium jantung dan menyebabkan kerosakan dalam sistem elektrik jantung yang berkemungkinan membawa senario serangan jantung secara tiba-tiba dan kemungkinan yang sangat tinggi kepada membawa maut terhadap apa yang didiagnosis.

Yang membuat keadaan menjadi lebih buruk adalah ia telah terbukti menjadi Sindrom Brugada Type 1 Spontaneous yang bermaksud ia tidak perlu dipaksa atau dipaksa keluar.

Tidak seperti orang lain yang menghidapi Sindrom Brugada ini telah terwujud berdasarkan tekanan tertentu yang terjadi pada jantung, namun masalah penulis hadapi selalu berleluasa. Di mana masa penulis boleh habis bila-bila masa. Sindrom Brugada adalah salah satu penyakit paling jarang ada di dunia dan tidak mempunyai penawarnya.

Mempengaruhi kira-kira seorang dalam setiap 5,000 orang. Penyakit ini pertama kali ditemui pada tahun 1992 di seluruh dunia. Di negara ini, ia ditemui kira-kira pada tahun 2005. Pada ketika itu, pada tahun 2016, saya baru dikenal pasti menghidap sindrom Brugada Type 2 atau 3. Ini terus berkembang menjadi Brugada Type 1 Spontaneous yang paling kritikal dan memerlukan pembedahan segera untuk menanam ICD menyambung ke jantung sekiranya berlaku serangan jantung. Dengan itu ia akan menghantar 800V untuk menghidupkan jantung penulis.

Sindrom Brugada adalah gangguan yang menyebabkan kematian mendadak yang berkaitan dengan salah satu daripada beberapa corak ECG yang dicirikan oleh bahagian bundle kanan yang tidak lengkap dan peningkatan segmen ST pada petunjuk prekordial anterior.

Penulis turut berkongsi tentang kisah di mana dirinya hampir pitam dan selalu dengan perasaan merasakan seseorang telah mencabut nyawa seakan-akan kehidupannya sudah tamat. Ia sungguh menakutkan. Episod ini mula kerap berlaku dalam tiga tahun kebelakangan. Penulis pergi dari doktor ke doktor, dengan masing-masing memberitahu saya dalam keadaan sihat, itu mungkin hanya disebabkan oleh kerosakan saraf. Walhal saya tidak pernah mengalami masalah saraf.

Setelah kira-kira tiga tahun dan penulis mula berfikir pada dirinya sendiri bahawa ia hanya dibuat oleh penulis sendiri, dan berhenti untuk berjumpa doktor. Walaupun penulis merasa takut bahawa dirinya akan mungkin mengalami kematian dan tidak ada yang tahu mengapa. Penulis berfikir betul-betul bahawa dia tidak akan bertahan. Ini adalah ketika dirinya memutuskan untuk menganggapnya serius.

Dionysius juga menyatakan ingatannya juga merosot seperti mana dirinya pernah membayar gaji dua kali kepada kakitangan yang sama. Malah yang lebih memalukan dia lupa bagaimana rupa anak-anaknya.

Gejala aneh lain termasuk denyutan jantung 200 bpm seolah-olah jantung seakan-akan melompat keluar dari dada. Pada mulanya, Dionysius berfikir ia hanya berlaku selepas makanan yang enak, sekurang-kurangnya itulah yang dinyatakan di internet. Sebenarnya, ia boleh berlaku semasa perut kosong.

Gejala yang lebih menakutkan termasuk kejang seperti gegaran anggota badan yang tidak terkawal atau bahkan seluruh badan. Ini boleh memalukan apabila anda mempunyai orang di sekitar anda.

Kekurangan pengetahuan mengenai penyakit Sindrom Brugada ini adalah bahawa ia sangat kritikal tetapi anda tidak berhak mendapat banyak faedah pesakit dengan penyakit mematikan yang lain. Penulis menjelaskan bahawa menghidap sindrom ini tidak dapat menuntut insurans perubatan kerana ia adalah kongenital (sejak lahir). Tidak ada keistimewaan yang diberikan kerana penghidap sindrom Brugada ini kelihatan normal di luar sekurang-kurangnya tidak seperti orang yang menghidap barah atau penyakit lain yang kelihatan.

Oleh itu menurut Dionysius, jangan mengharapkan simpati atau penjagaan tambahan daripada orang lain selain doktor dan jururawat anda sendiri yang telah melihat laporan ECG anda. Bahkan dirinya sendiri tidak merawat dirinya dengan berhati-hati kerana cenderung melupakan penyakit maut ketika melihat di cermin kerana kelihatan normal.

Dionysius berkongsi tentang satu gejala yang menjengkelkan dan memalukan namun gejala lain yang tidak dapat dikawal adalah fenomena tidur nyenyak yang berterusan tanpa mengira waktu, tempat dan ketika melakukan apa saja seperti semasa memandu, bekerja, berdiri, bercakap dan sebagainya.

Pendengaran penulis juga cenderung hilang yang berterusan selama lebih dari empat tahun sekarang. Walaupun ini jarang berlaku di kalangan pesakit sindrom Brugada tetapi ia mempengaruhi beberapa pesakit yang tidak bernasib baik.

Sebilangan besar orang bersikap acuh tak acuh apabila berkaitan dengan penyakit jantung yang lain dan mendakwa bahawa mereka tahu mengenai sindrom Brugada.

Menurut penulis, kebanyakan penyakit jantung disebabkan oleh diri sendiri dan berbeza dengan dirinya yang menghidap sindrom Brugada sejak lahir.

Semasa COVID-19, penulis menyatakan dirinya di antara golongan yang digalakkan memakai penutup mulut dan hidung pembedahan kerana berdepan dengan risiko jangkitan yang tinggi.

Dionysius juga menggesa kepada orang ramai untuk melihat keadaan kesihatan diri sendiri. Dia menyarankan jika merasakan sesuatu agar segera membuat pemeriksaan doktor dan jangan merasa takut untuk diuji. Dia juga menekankan untuk membuka mata orang ramai agar sedar terhadap penyakit mematikan yang merupakan masalah yang berat terutama sekali jika memiliki tanggungan untuk dijaga.

Penulis berkongsi terlalu banyak orang menganggap bahawa di usia muda dan cergas bererti anda tidak mungkin mengalami masalah jantung. Ini adalah sikap yang penulis hadapi secara berkali-kali. Banyak komen muncul seperti “Anda terlalu muda untuk mengalami masalah jantung”. Ini adalah salah tanggapan berbahaya dan salah satu yang perlu kita padamkan dengan pantas.

Dionysius percaya, kita perlu meningkatkan pentingnya mengetahui CPR asas, kerana bantuan segera oleh orang ramai sehingga paramedik tiba sangat penting. Kita perlu melihat kemungkinan mempunyai akses ke defibrilator mudah alih di kawasan awam. Kita perlu mempertimbangkan secara serius cara menyaring kanak-kanak dari usia muda untuk mengetahui tanda-tanda kemungkinan penyakit jantung. Kita semua mesti belajar bersikap proaktif dengan kesihatan dan kesihatan anak-anak kita.