Cabaran hidup bersama pesakit Alzheimer

BEIJING – Kali pertama Chen Shaohua hilang dan diambil oleh polis, keluarga lelaki berusia 68 tahun itu menyalahkannya pada kekeliruan.

Apabila dia hilang kali kedua, mereka menyedari dia betul-betul tidak sihat, tetapi segala-galanya sudah terlambat.

“Kami terlepas tanda-tanda awal,” jelas anak perempuan Chen Yuanyuan, menambah:“Selama beberapa tahun, ibu kami selalu mengadu dia berdusta, tetapi kami tidak dapat membuat pertimbangan kerana kami sudah tidak tinggal bersama mereka bertahun-tahun lamanya.”

Doktor mendiagnosis Chen menghidapi penyakit Alzheimer, bentuk demensia paling umum, di mana orang menderita kegagalan fungsi kognitif termasuk hilang ingatan, dan akhirnya memerlukan penjagaan sepenuh masa.

Kira-kira 10 juta orang telah didiagnosis dengan gangguan otak degeneratif dan tidak dapat diubati di China, yang menyumbang kepada kira-kira satu perempat daripada kes di seluruh dunia.

Anggota sukarelawan meneliti gambar televisyen litar tertutup dalam usaha mencari Chen Shaohua, yang menghidapi Alzheimer, di sebuah gedung membeli-belah di Beijing di mana kali terakhir Chen dilihat. – AFP
Chen Shaohua semasa sesi temu bual di kediaman anak perempuannya di Beijing. – AFP

Ketika populasi negara semakin meningkat tua, angka tersebut dijangka meningkat kepada 40 juta menjelang tahun 2050, menurut satu kajian oleh Sekolah Ilmu Kesihatan dan Ubat Tropika London.

Laporan itu mengingatkan peningkatan dalam kes akan menelan kos AS$1 trilion ke atas ekonomi setiap tahun dalam perbelanjaan perubatan dan kehilangan produktiviti ketika penjaga kesihatan tercicir daripada tenaga kerja.

Pertubuhan Kesihatan Sedunia berkata sementara demensia ‘bukan kesan penuaan biologi,’ faktor risiko paling besar untuk menghidapinya adalah umur.

Dan sementara ia merupakan satu masalah yang meningkat di seluruh dunia, pakar berkata China belum bersedia sepenuhnya untuk menghadapi cabaran tersebut.

Amerika Syarikat mempunyai 6.2 juta pesakit Alzheimer dan 73,000 katil di pusat rawatan pakar, sementara China telah menambah dua kali ganda kes berkenaan tetapi kurang daripada 200 katil.

“Tidak ada masalah penjagaan kesihatan yang kelihatan lebih besar di China daripada Penyakit Alzheimer,” kata Wei Shouzhao, seorang pakar saraf dari universiti perubatan Guangdong.

“Ia merupakan penyakit serius yang berkembang paling pesat di China, dan kami tidak dilengkapi sepenuhnya untuk menghadapi dan mengatasinya.”

Apabila Chen mulai tersalah letak kunci atau dompetnya, keluarganya sangka ia hanya disebabkan sifat pelupa.

Kali pertama dia hilang, mereka mengambil masa 40 jam untuk mencarinya. Polis mengambilnya selepas seseorang melaporkan satu percubaan memecah masuk ke rumah.

“Ia nampak seperti tempat yang kami tinggal. Bapa berasa keliru. Dia lupa kami sekarang berada di Beijing, nasib baik tidak ada orang menyerangnya,” beritahu anak perempuannya kepada AFP.

Tidak pasti apa yang dilakukan seterusnya, mereka membelinya seutas jam tangan yang mungkin membantu mereka menjejakinya menerusi satu aplikasi, tetapi apabila dia hilang sekali lagi setelah menanggalkannya, mereka sedar dia memerlukan bantuan perubatan.

“Tidak sekali terdetik dalam fikiran kami bahawa ia adalah Alzheimer kerana kami tidak mempunyai sejarah keluarga dan umurnya masih muda,” kata Chen Yuanyuan.

Ketika jutaan penduduk berhijrah ke bandar, ibu bapa yang tua di kawasan pedalaman China ‘ditinggal di belakang dan terbiar tanpa jagaan,’ kata He Yao, dari Pusat Penyelidikan Klinikal Nasional untuk Penyakit Geriatrik.

Kekurangan kesedaran di kalangan keluarga bermakna pesakit tidak mempunyai akses untuk mendapatkan penjagaan perubatan yang betul bertahun-tahun lamanya, kata beliau.

“Ia merupakan peluang terlepas disebabkan campur tangan awal boleh memperlahankan kemerosotan penyakit,” katanya.

Pada tahun lalu, Beijing mengumumkan pelan tindakan China Sihat 2030 yang bertujuan melancarkan program penyaringan peringkat komuniti untuk pengesanan awal Alzheimer atau demensia dan menambah ke-sedaran orang awam tentang penyakit itu.

Bagaimanapun, pengkritik berkata cadangan itu tidak termasuk butir-butir mengenai latihan untuk doktor, membina pusat penjagaan atau menambah kapasiti hospital awam untuk merawat pesakit demensia.

“Doktor di luar bandar tidak terlatih untuk diagnosis awal,” kata Wei.

“Malah Beijing hanya mempunyai sebuah rumah jagaan dengan kakitangan terlatih untuk mengendali pesakit Alzheimer.”

Chen ialah bekas pemuzik tentera yang memainkan beberapa alat klasikal Cina termasuk seruling buluh.

Dia sihat dari segi fizikal dan mempunyai ingatan yang kuat yang berlaku beberapa dekad lalu.

Dari segi luaran, satu-satunya penanda yang menunjukkan sesuatu yang tidak kena adalah apabila dia bercakap tentang peristiwa lampau seolah-olah ia berlaku sekarang.

“Pengerusi Mao menghadiri salah satu persembahan kami,” beritahunya kepada AFP, merujuk kepada satu konsert di tengah bandar Wuhan pada tahun 1960.

Pesakit demensia sering kali memerlukan penjagaan siang dan malam, dan kesan fizikal dan mental ke atas penjaga kesihatan adalah teruk, terutamanya jika tidak mendapat bantuan profesional.

Anak lelaki Chen, Chen Yunpeng mempunyai pekerjaan yang sibuk di sebuah syarikat logistik tetapi tidak adanya pusat kemasyarakatan maka dia terpaksa membawa bapanya ke gudang di mana dia bekerja sepenuh masa dan pada masa sama menengok-nengok bapanya.

Dan apabila bapanya hilang, keluarganya terpaksa bergantung pada kumpulan sukarelawan yang membantu mencari warga emas yang dilaporkan hilang.

Puluhan orang, termasuk kakitangan awam bersara, guru dan suri rumah tangga, bergegas ke lokasi di mana China kali terakhir dilihat dan membantu polis meneliti gambar CCTV daripada kamera awam selama beberapa jam untuk mencari petunjuk mengenai tempat yang dikunjungi Chen.

Kumpulan itu berkata ia telah membantu mencari kira-kira 300 pesakit Alzheimer sejak 2016.

“Kami menerima panggilan hampir setiap hari mengenai ibu bapa yang hilang dari keluarga di seluruh negara,” kata Su Xiao, ketua Pusat Perkhidmatan Menyelamat Kecemasan Beijing Zhiyuan.

“Ancaman sebenar adalah orang tua yang terperangkap di tapak pembinaan terbiar atau terjatuh ke dalam lubang terbuka atau keluar semasa cuaca buruk.” – AFP