Lindungi dan kasihi insan istimewa

Oleh Nurdiyanah R.

Hadirnya anak-anak istimewa kepada insan-insan terpilih adalah amanah Ilahi. Selagi kita bergelar hamba Allah, tiada siapa yang sempurna di dunia yang fana ini.

Berbahagi senyum, tawa riang dan juga air mata, begitulah warna-warni kehidupan yang ditempuhi insan-insan yang memiliki anak-anak sama ada yang dilahirkan sempurna atau dilahirkan dengan kelainan upaya, hakikatnya belaian kasih sayang sesama manusia mestilah sentiasa disemai dalam diri kita dengan penuh keikhlasan.

Tidak dapat dinafikan, ibu bapa mana yang tidak berasa resah dan sedih apabila zuriat mereka didiagnosis menghidap sindrom Down. Pastinya perkara pertama yang akan terlintas di fikiran adalah masa depan mereka, lebih-lebih lagi apabila mereka ditakdirkan sudah tiada lagi kelak.

“Kami reda, inilah takdir Ilahi yang semestinya kami sebagai ibu mereka terima dengan hati yang terbuka dan ikhlas. Siapa lagi yang mereka harapkan melainkan orang tua yang melahirkan mereka untuk bangkit menggenggam amanah dengan sebaik-baiknya.

“Selagi hidup, kami akan menjaga mereka dengan sebaik mungkin. Mereka juga seperti anak-anak biasa yang lain, perlu dicungkil kelebihan di sebalik kekurangan yang ada,” antara kata-kata semangat penuh ketulusan yang terucap dari tiga orang wanita tempatan yang dikurniakan anak istimewa sindrom Down, Dayang Siti Zaliha binti Haji Abu Salim, Hajah Marinah binti Haji Abdul Hadi dan Hajah Liza Jasmin binti Haji Brahim yang juga kesemuanya merupakan wakil bagi ahli Jawatankuasa Tertinggi Persatuan Sindrom Down Brunei (ABLE) semasa ditemui penulis di pusat Persatuan ABLE di Kampung Anggerek Desa, Jalan Berakas, Daerah Brunei dan Muara, baru-baru ini.

(Dari Kiri): Hajah Marinah, Dayang Siti Zaliha dan Hajah Liza Jasmin merupakan wakil bagi ahli Jawatankuasa Tertinggi Persatuan Sindrom Down Brunei (ABLE).

Persatuan ABLE telah ditubuhkan pada tahun 2012 secara rasmi dan dimulai dengan hanya 23 orang ahli-ahli sindrom Down dan pada masa ini berkembang dengan lebih 100 ahli dalam lingkungan usia antara dua tahun sehingga 55 tahun. – Gambar serahan Persatuan ABLE.

Demi melindungi hak anak sindrom Down

Dayang Siti Zaliha selaku timbalan yang di-Pertua Persatuan ABLE, menyatakan bahawa persatuan itu telah ditubuhkan pada tahun 2012 secara rasmi dan dimulai dengan hanya 23 orang ahli-ahli sindrom Down. Pada masa ini, persatuan ini telah berkembang dan mempunyai lebih 100 orang ahli dalam lingkungan usia antara dua tahun sehinggalah individu berusia 55 tahun.

Mengimbas kembali detik penubuhan sememangnya sudah mula dicadangkan pada tahun 2003 oleh salah seorang insan berhati murni yang pada ketika itu juga memiliki anak istimewa sindrom Down berusia lapan tahun, Hajah Siti Mariam binti Haji Mohd Jaafar yang juga selaku pegawai di Kementerian Kesihatan pada waktu itu yang mana bermula dari detik itu beliau berusaha untuk mengumpulkan ibu bapa yang memiliki anak-anak istimewa senasib dengannya untuk bersatu menubuhkan persatuan demi melindungi hak anak sindrom Down.

Tambah Hajah Marinah selaku setia-usaha I, antara objektif-objektif penubuhan persatuan ini adalah untuk melindungi setiap individu sindrom Down dan ahli keluarga mereka dari diambil kesempatan, didera atau diperalatkan untuk keuntungan kewangan oleh individu, perkumpulan, institusi, syarikat-syarikat, badan-badan korporat, kesatuan perniagaan, media massa atau seumpamanya.

Selain itu, untuk menyokong setiap ahli dan keluarga mereka dalam aspek sosial, latihan, pendidikan dan psikologi, yang dikenali dengan singkatan S.T.E.P.

Memperkasakan kemampuan fizikal dan mental

Hajah Liza Jasmin selaku setiausaha II dalam persatuan berkenaan turut mengongsi bahawa pelbagai aktiviti telah dilaksanakan sepanjang penubuhan persatuan meliputi aktiviti-aktiviti berkala dan mingguan bermatlamat meningkatkan potensi anak-anak istimewa berkenaan dengan kaedah-kaedah yang tertentu.

Manakala beberapa aktiviti secara mingguan pula ialah kelas tiga kali dalam seminggu meliputi kelas bimbingan seperti membaca, imbas kad dan kelas mengaji serta sesi daya kreatif. Selain itu, kursus-kursus keibubapaan berkaitan Sindrom Down juga menjadi salah satu kursus atau program berkala sama ada dilaksanakan di dalam dan juga luar negara.

Pentingnya pemahaman khusus sejak awal

Detik-detik melahirkan anak lelaki istimewa sindrom Down pada tahun 2008 dikongsikan oleh Dayang Siti Zaliha mengatakan beliau memerlukan pemahaman khusus mengenai langkah-langkah terapi alam aspek ‘early intervention’.

“Dengan mengikuti persatuan ini dari dahulu sehingga kini, secara tidak langsung, pelbagai ilmu dan langkah-langkah untuk menangani masalah perkembangan anak saya secara khusus dapat dimanfaatkan untuk menjalani kehidupan sehari-hari.

“Lebih menyeronokkan lagi, segala pengalaman, ilmu pengetahuan, pendidikan khas sindrom Down dari semasa ke semasa dapat kami dikongsikan antara satu sama yang lain. Hal ini kerana setiap anak itu memiliki permasalahan yang berlainan yang perlu kita ketahui dan fahami dengan sebaik-baiknya. Bukan hanya aspek pendidikan dan perkembangan mereka semata-mata malah segala pengetahuan dalam pengambilan nutrisi juga begitu penting diketahui untuk penjagaan kesihatan mereka dari semasa ke semasa,” ujarnya lagi.

Selain itu, beliau juga menyatakan persatuan ini juga bermatlamat untuk memberi sokongan dan dorongan mereka untuk sama-sama membantu perkembangan fizikal dan juga mental mereka sebagai pendidikan tambahan daripada perolehan ilmu pengetahuan yang mereka perolehi seperti di sekolah masing-masing.

Anak istimewa, berhati suci

Haiwan boleh dididik sehingga jinak, apa lagi insan bergelar manusia, itulah prinsip yang sentiasa disemai dalam diri Dayang Siti Zaliha untuk membesarkan anak istimewanya bersama suaminya.

“Apa pun peningkatan dan perkembangan yang mereka capai walau secara perlahan-lahan, meski sedikit namun hakikatnya itulah detik-detik kegembiraan yang begitu membahagiakan diri sebagai seorang ibu,” luahnya dengan nada kesyukuran.

Ibu kepada anak istimewa yang lahir pada tahun 2012, Hajah Liza Jasmin turut meluahkan bahawa memiliki anak istimewa juga memberi hikmah yang mendalam pada dirinya untuk lebih mengenali erti sebuah kesabaran.

“Hakikatnya hadirnya anak istimewa saya, ia mampu menukar persepsi diri untuk lebih bersikap positif dalam menanai tanggungjawab dengan sebaik-baiknya, lebih-lebih lagi dalam menerima situasi apa pun dengan penuh kesederhanaan,” tambahnya.

Manakala Hajah Marinah yang memiliki anak istimewa yang kini berusia 19 tahun, mengatakan hati mereka begitu tulus dan suci, itulah yang dapat dirasakan dengan anak-anak istimewa ini. Apabila menghadapi masalah, mereka pasti dapat merasakan hal kesedihan yang kita hadapi.

“Itulah anak-anak istimewa yang sudah dijanjikan syurga kepada mereka. Tempat anak-anak istimewa ini di syurga sudah terjamin. Memang benar ganjaran pahala menjaga anak syurga ini juga cukup besar tetapi itu belum tentu memberi jaminan kepada kita untuk masuk syurga sekiranya amanah dan tanggungjawab membesarkan dan menjaga kebajikan mereka tidak dilakukan sebaik-baiknya,” ujar Hajah Marinah semasa mengakhiri sesi temu bual bersama Media Permata, baru-baru ini.