KUALA LUMPUR – Wawancara dengan wanita ini tidak berjalan lancar. Walaupun diberi jaminan oleh Bernama dan juga kaunselor genetik daripada Cancer Research Malaysia (CRMY) yang mengatur temu bual itu bahawa data peribadinya dilindungi, Anita (bukan nama sebenar) enggan mempercayai janji-janji tersebut.
Walaupun berulang kali bersumpah segala maklumat peribadinya termasuk nama, malah rakaman temu bual ataupun suaranya tidak akan didedahkan, dia tetap tidak percaya.
Setakat ini, pesakit kanser payudara itu enggan mendedahkan umur atau tahap penyakitnya yang didiagnosis pada 1998. Amat sukar sekali untuk mendapatkan maklumat daripada wanita ini.
Akan tetapi, syak wasangka dan paranoianya bersebab. Pada 2016, Anita dan saudara perempuannya mendapati kedua-dua mereka mempunyai mutasi gen BRCA2 yang meningkatkan peluang mereka menghidap kanser payudara dan ovari.
Sekalipun Anita berkata dia berasa lega dapat tahu perkara sebenar yang membantunya meminimumkan risiko, itu tidak bermakna kisahnya habis di situ.
“Saya tidak dilindungi oleh undang-undang negara ini, jadi saya tidak akan dedahkan maklumat ini kepada umum kerana saya tidak mempunyai sebarang perlindungan. Saya dan keluarga berisiko didiskriminasi. Tidak ada undang-undang di negara ini yang melindungi saya,” katanya kepada Bernama dengan nada marah.
Situasi itu menyebabkan Anita dan keluarganya serta orang lain sepertinya berada dalam keadaan terumbang-ambing. Walaupun perubatan ketepatan yang termasuk mengumpul dan menganalisis maklumat genetik pesakit bagi merancang dan menyediakan rawatan lebih baik semakin mendapat sambutan di Malaysia, ramai yang takut berkongsi maklumat genetik mereka.
Ada yang menolak ujian genetik kerana mereka takut gen mereka yang rosak berisiko menjejaskan perlindungan insurans, prospek pekerjaan ataupun peluang perkahwinan mereka.
Walaupun negara lain yang mengamalkan perubatan genomik mempunyai perlindungan bagi mencegah diskriminasi genetik – Amerika Syarikat (AS) sebagai contoh, mempunyai Akta Tanpa Diskriminasi Maklumat Genetik (GINA) – Malaysia tidak ada undang-undang sedemikian.
Bahkan Malaysia tidak juga mempunyai perlindungan untuk orang kurang upaya yang kebanyakan kecacatan mereka bersifat genetik, walaupun telah meratifikasi Konvensyen Pertubuhan Bangsa-bangsa Bersatu (PBB) mengenai Hak Orang Kurang Upaya 15 tahun lalu.
PERUBATAN KETEPATAN
Trend penggunaan DNA bagi meramal, mencegah dan merawat penyakit semakin diterima di seluruh dunia dengan negara maju seperti United Kingdom dan AS mula melakukan penjujukan DNA rakyat mereka pada 2012 dan 2013 masing-masing.
Pada ketika kos rawatan perubatan dan premium insurans kesihatan melangit, mereka yang menyokong berkata perubatan genetik akan membantu menyalurkan pembiayaan kepada mereka yang paling memerlukan.
Menuruti jejak langkah negara-negara berkenaan, Malaysia memperkenalkan Projek MyGenom pada September 2024 dengan sasaran mengumpul DNA daripada 10,000 rakyat Malaysia untuk memahami dan meramal prevalens serta insiden penyakit seperti diabetes, barah dan lain-lain penyakit genetik. Setakat 2 April, sebanyak 1,832 rakyat Malaysia telah menyerahkan sampel genetik mereka.
Pengasas Institut Biologi Molekul Perubatan Universiti Kebangsaan Malaysia (UMBI) Prof Datuk Dr A Rahman A Jamal, menulis dalam editorial Malaysian Journal of Medical Sciences pada 2021 bahawa menerima guna perubatan ketepatan adalah langkah strategik buat Malaysia.
“Hasil yang disasarkan termasuk diagnosis yang lebih baik, proses membuat keputusan yang lebih baik, rawatan yang lebih berkesan, mengurangkan pembaziran dengan cara mengelakkan ujian dan terapi diagnostik yang tidak perlu dan juga strategi pencegahan penyakit yang lebih baik,” tulisnya.
Tulis beliau lagi, bagi memanfaatkan perubatan ketepatan, Malaysia perlukan lima komponen utama, iaitu dasar negara yang kukuh, projek penjujukan genom meliputi seluruh negara, sistem rekod perubatan elektronik, sistem pembiayaan yang mampan bagi ujian serta rawatan dan ekosistem bagi menyokong perubatan ketepatan.
Tambah beliau, perlu ada undang-undang mencegah diskriminasi genetik “bagi memastikan mereka yang telah dikenal pasti mempunyai varian berkaitan penyakit tidak dilucutkan hak terhadap insurans perubatan dan pekerjaan”.
Setakat ini kesemua itu telah dilakukan ataupun dalam proses pelaksanaan, kecuali bahagian perundangan.
PERLINDUNGAN
Selain daripada Akta Perlindungan Data Peribadi, rakyat dilindungi daripada diskriminasi genetik menerusi beberapa lagi akta termasuk Akta Orang Kurang Upaya 2008 (Akta 685) dan Akta Kerja 1955.
Walaupun undang-undang menyatakan orang kurang upaya mempunyai akses sama rata kepada perkhidmatan, pendidikan dan pekerjaan, takrifannya samar-samar dan tidak memperincikan perlindungan yang diberikan.
Kebanyakan ketidakupayaan kongenital bersifat genetik sekalipun kecacatan itu bukan keturunan seperti sindrom Down yang dicirikan oleh kromosom tambahan. Keadaan neurodivergen termasuk autisme juga dikenal pasti sebagai kecacatan kongenital dan kemungkinan diwarisi.
Walaupun Malaysia meratifikasi Konvensyen PBB mengenai Hak Orang-orang Kurang Upaya (CRPD) pada 2010, Pengerusi Bersama Jawatankuasa Ad hoc tentang Orang Kurang Upaya Majlis Peguam, Anit Kaur Randhawa berkata negara ini tidak mengharmonikan undang-undangnya selaras dengan hak yang terkandung dalam konvensyen itu.
“Misalnya akses kepada keadilan, takrifan disriminasi, apa yang anda perlu lakukan atau ke mana hendak dituju jika anda didiskriminasi? Yang kita ada sekarang Akta 685 yang diluluskan sebelum negara meratifikasi CRPD,” katanya, menambah Malaysia mewujudkan perlindungan antidiskriminasi terhadap OKU hanya baru-baru ini.
Beliau memetik kes kaunselor austistik yang menyaman Kementerian Kesihatan (KKM) kerana menafikan dia peluang memohon jawatan tetap. Kaunselor itu yang bekerja dengan KKM sejak 2020, ditemu duga untuk jawatan tetap namun gagal.
Kali kedua tawaran dibuka, dia memohon sekali lagi, dan kali ini langsung tidak diberi peluang temu duga atas dakwaan dia tidak memenuhi syarat kelayakan.
Dia tidak diberikan temu duga buat kali kedua kerana ketika itu dia disahkan mempunyai autisme dan telah menerima kad ‘OKU’, iaitu kad pengenalan Orang Kurang Upaya. Dia kemudian memfailkan saman terhadap kerajaan pada 2023. – Bernama
