TANGERANG, INDONESIA – Apabila Ali Saga pergi ke sebuah klinik di Jakarta empat dekad lalu, dia melihat pesakit-pesakit dan petugas kesihatan berebut-rebut melarikan diri daripadanya.
“Doktor tiba-tiba menjerit kepada pesakit-pesakit, ‘berundur! orang ini pesakit kusta!’,” lelaki berusia 57 tahun itu berkata, mengenang salah satu saat paling meluluhkan hati selepas dia didiagnosis pada 1970an.
“Mereka juga dengan kasar menggunakan picagari untuk menguji kulit saya dan saya menangis. Kulit saya mungkin tidak merasa apa-apa namun jiwa saya kesakitan,” bekas pesakit kusta itu menambah sambil menahan air mata.
Kini beliau menggunakan kesakitannya membantu penduduk lain di sebuah kampung di pinggir ibu kota Indonesia untuk menjalani kehidupan biasa selepas kusta dengan mereka anggota badan prostetik buatan tangan.
Selepas Brazil dan India, Indonesia mempunyai kes ketiga tertinggi di dunia bagi kusta, penyakit bakteria berjangkit yang merebak menerusi pendedahan berpanjangan dengan kes-kes tidak dirawat.
Hari Kusta Sedunia dirai baru-baru ini, kementerian kesihatan berkata negara itu masih mempunyai lebih 15,000 kes aktif, dengan lebih 11,000 kes baharu direkodkan tahun lalu.
Penyakit purba itu, yang menyebabkan kelumpuhan dan kehilangan deria pada tumpukan kulit yang merah, kini didiagnosis dengan biopsi kulit dan mudah dirawat dengan terapi pelbagai ubat.
Namun Saga dan penduduk lain kampung Sitanala, di mana beratus-ratus bekas pesakit kusta berpindah untuk mencari ketenangan, telah dianggap sebagai orang buangan selama bertahun-tahun dan digelar sebagai ‘kampung kusta’ oleh media tempatan.
Mereka sangat distigma oleh persepsi meluas mengenai kusta, juga dikenali sebagai penyakit Hansen, dengan sesetengah rakyat Indonesia percaya bahawa penderitaan itu adalah sumpahan daripada Tuhan yang boleh beralih melalui pertemuan singkat.
Tetapi di sebuah bengkel kecil dan berdebu dikelilingi oleh anggota badan palsu yang digantung di dinding putih, Saga menghilangkan sikap dingin sosial, membentuk anggota badan palsu yang telah memperbaiki kehidupan penduduk sejak 2005.
Salah seorang jiran yang menerima hasil ciptaan Saga ialah tukang jahit berusia 70 tahun, Cun San yang telah dipotong satu kaki semasa remaja dan hilang satu lagi pada 2007.
“Saya pernah fikir saya tidak akan dapat berjalan lagi, tetapi sekarang saya sangat bersyukur kerana dapat berjalan seperti biasa,” kata San.
‘Tiada lagi kesakitan’
Hampir 500 orang yang menghidap kusta kini tinggal di Sitanala kerana ia terletak di belakang sebuah hospital yang selama beberapa dekad menjadi pusat pemulihan pesakit-pesakit di seluruh Indonesia.
Hospital itu menjadi tajuk utama pada 1989 apabila mendiang Puteri Diana dari Britain melawat dan dirakam berjabat tangan dengan pesakit kusta, mencabar stigma terhadap kumpulan terpinggir berkenaan.
Hari ini, ramai di kampung itu tidak dapat mencari pekerjaan formal kerana kurang upaya, sebaliknya mengambil peranan sebagai penyapu jalan atau pemandu beca.
Jamingun, seorang pemandu berusia 60 tahun, kehilangan kakinya ketika remaja.
Selama bertahun-tahun beliau memakai tunggul buluh palsu kerana tidak mampu membeli prostetik.
“Ia menyakitkan dan saya masih perlu menggunakan tongkat untuk menstabilkan diri apabila berjalan,” kata Jamingun, yang seperti kebanyakan orang Indonesia menggunakan satu nama.
Namun hidupnya berubah selepas menerima kaki palsu secara percuma yang dibuat oleh Saga melalui badan amal.
“Rasanya sangat berbeza kerana sekarang saya mempunyai tapak kaki, ia terasa seperti kaki sebenar,” katanya kepada AFP.
“Dan saya tidak lagi kesakitan apabila saya berjalan.”
‘Kitaran Dahsyat’
Saga mendapati sukar untuk bercakap tentang masa lalunya, lebih suka memberi tumpuan kepada peranannya dalam membantu orang lain membina masa depan mereka.
Satu anggota badan boleh berharga sehingga 10 juta rupiah (AS$667) tetapi beliau memberikan kaki palsu secara percuma, atau menerima jumlah yang lebih rendah, bagi mereka yang tidak mampu membayarnya.
Katanya, beliau kini telah membuat lebih daripada 5,000 kaki palsu untuk orang di seluruh Indonesia.
Pakar-pakar berkata usaha untuk menghapuskan kusta terhambat oleh tumpuan untuk mencari dan merawat kes dan bukannya menghapuskan prasangka yang menghalang pesakit daripada mendapatkan bantuan.
“Jika kita tidak menangani stigma itu, penularan tidak akan berhenti dan kecacatan akan terus berlaku,” kata Asken Sinaga, pengarah eksekutif NLR Indonesia, sebuah pertubuhan bukan kerajaan yang memfokuskan pada kusta.
“Ini adalah kitaran dahsyat.”
Indonesia mahu menghapuskan kusta menjelang tahun depan, satu tugas yang sukar selepas pandemik COVID-19 mengarahkan sumber kesihatan ke tempat lain.
Mereka yang telah sembuh daripada penyakit itu berkata mereka hanya mahu dilayan sama seperti orang lain.
“Saya harap orang ramai akan berhenti menilai kami,” kata San.
“Saya harap keadaan akan menjadi lebih baik dan orang lain akan membantu kami.” – AFP
